Welkom op Weblog.nl. Dit is het eerste bericht op jouw nieuwe weblog. Dit bericht kun je aanpassen of verwijderen. Lees in de Kennisbank hoe je een bericht aanmaakt.

Veel plezier!

Troetels
Ongetwijfeld zullen de knuffels en stokjes etc. met de beste bedoelingen worden
uitgedeeld maar wil bij deze toch bedanken voor de eer ……

Welkom….
Aanvankelijk kenmerkte mijn log zich door door mij gemaakte en geplaatste
foto’s, voornamelijk handelend over de natuur.

Om de nare gedachten en de angsten uit mijn geest te bannen heb ik mijn oude passie,
het schilderen, weer opgepakt en is het fotograferen momenteel op een lager plan beland.
Ik maak van dit log geen speciaal borstkankerlog, daar zijn er al zoveel van, maar toch
zal ik hier af en toe de ervaringen die ik meemaak opschijven, al is het alleen maar
om ze later terug te kunnen lezen.
Ik hoop véél later en dan weer helemaal gezond!

Troetels
Ongetwijfeld zullen de knuffels en stokjes etc. met de beste bedoelingen worden
uitgedeeld maar wil bij deze toch bedanken voor de eer ……

Welkom….
Aanvankelijk kenmerkte mijn log zich door door mij gemaakte en geplaatste
foto’s, voornamelijk handelend over de natuur.

Om de nare gedachten en de angsten uit mijn geest te bannen heb ik mijn oude passie,
het schilderen, weer opgepakt en is het fotograferen momenteel op een lager plan beland.
Ik maak van dit log geen speciaal borstkankerlog, daar zijn er al zoveel van, maar toch
zal ik hier af en toe de ervaringen die ik meemaak opschijven, al is het alleen maar
om ze later terug te kunnen lezen.
Ik hoop véél later en dan weer helemaal gezond!

Zoals ik al eerder meldde ben ik mijn weblog aan het verhuizen….

Ik ben vanaf nu te vinden op http://blogginn.punt.nl

Groetjes Marian

Zoals ik al eerder meldde ben ik mijn weblog aan het verhuizen….

Ik ben vanaf nu te vinden op http://blogginn.punt.nl

Groetjes Marian

Hoi medeloggers en bezoekers….

Door mijn weblogverhuizing lag mijn log er vandaag uit!

Ik ben bezig mijn log nu ook te verhuizen naar een andere blogaanbieder en wel op punt.nl.

Mijn nieuwe adres wordt dan http://www.blogginn.punt.nl

Jullie zullen wel merken wanneer ik op de nieuwe locatie actief ben! Ik hoop dat ik al mijn berichten over de afgelopen periode van mijn borstkanker kan meeverhuizen, dat niet alles verloren gaat (….

Tot snel allemaal, groetjes Marian (Maddy)

Hoi medeloggers en bezoekers….

Door mijn weblogverhuizing lag mijn log er vandaag uit!

Ik ben bezig mijn log nu ook te verhuizen naar een andere blogaanbieder en wel op punt.nl.

Mijn nieuwe adres wordt dan http://www.blogginn.punt.nl

Jullie zullen wel merken wanneer ik op de nieuwe locatie actief ben! Ik hoop dat ik al mijn berichten over de afgelopen periode van mijn borstkanker kan meeverhuizen, dat niet alles verloren gaat (….

Tot snel allemaal, groetjes Marian (Maddy)

Gisteren de laatste chemokuur gekregen en gezien de nog te verwachten restbehandeling roep ik zachtjes hoera!!! Voor de kuur gewogen en ondanks het vocht vasthouden ben ik toch afgevallen dit keer… 79,7 kilo. Komt waarschijnlijk omdat het reguliere eten helemaal niet meer smaakt en ik voornamelijk nog leef op Turkse yoghurt met honing en het eten van enkel fruit. Ook brood, dat met zoetigheid erop eerst nog aardig ging smaakt me niet meer. De bloeddruk werd gemeten en deze was, hoewel ik altijd a; een lage bloeddruk heb, dik keer vrij laag, 88 over 51. Vandaar het zo koud hebben van de afgelopen week dus . Dit zou mede veroorzaakt kunnen worden door de plastabletten.
Ter ere van deze laatste keer heb ik door de broeder een paar foto’s laten maken om deze fase in mijn leven vereeuwigd te hebben… (Met ‘leenpruik’ op uiteraard en tig kilootjes zwaarder lijk ik niet echt meer op de persoon op het fotootje hiernaast ) Missschien dat de Shooger Lee Hooper foto later nog komt (het kale koppie versie)

Vanmorgen voor de 3de de ‘grote’ dosis geslikt en de benen leken, net als op de derde dag de vorige keer, vanmorgen ietsjes dunner…. Eenmaal weer in de benen zakt het vocht er uiteraard gelijk weer naar toe. Ben dus voorzichtig optimistisch dat de 120mg nu wel zijn werk gaan doen.
Wel kreeg ik van de oncologie verpleegkundige de boodschap mee het resultaat nauwlettend in de gaten te houden want deze zwaardere dosis heeft flink impact op de bloedwaardes en het vochtgehalte in de bloedbaan en zo ook op mijn lichaam, dus als alles goed gaat weer te stoppen of bij falen niet te lang doorte gaan met slikken….

Na afloop het ruim anderhalf uur durende gesprek met de oncologisch radiotherapeut van het RISO en om een héél lang verhaal kort te maken; het komt er in onze ogen op neer dat ze niet zeker zijn van hun zaak maar vinden dat bestraling preventief noodzakelijk is, niet alleen van de okseltop maar van het hele operatiegebied! D.w.z. de okseltop (vanuit de oksel naar het sleutelbeen, het borstbeen, onder de borst langs en weer richting oksel….) De bijwerkingen uitwendig kunnen zijn: lichte verkleuringen van de huid, brandblaren, of open wonden. Inwendige bijwerkingen vorming (dit is permanent) van bindweefsel, waardoor de schouder nog eens extra beperkingen en uitval zal kennen….. En vermoeidheid kan optreden door de bestraling en deze kan een jaar lang aanhouden.
(ik dacht gelijk; nog meer vermoeidheid?????) Maaaaar zei hij; dit is maar in een klein percentage het geval, waarop vriendlief antwoordde; oo, maar ga er dan maar van uit dat het voor 80% op haar van toepassing zal zijn aangezien zij in de regel het merendeel last heeft juist van de bijwerkingen……
Lief zei, ‘dan zit ik straks met een half invalide vrouw die nu al niks meer kan, dit straks nog erger zal zijn en die zich in het enige waar ze nog lol had, haar creativiteit niet meer kan uitleven….’ ‘Ik wil dat we een second opinion krijgen’!….. En deze gaan we nu krijgen. Binnen een week krijg ik een oproep voor het AVL. Niet dat daar misschien een heel ander oordeel uit naar voren zal komen maar gevoelsmatig heb ik er dan alles aan gedaan en hoop ik dat zeker is waarom er bestralingen zullen moeten volgen!

De oproep inmiddels binnen gekregen.
Aanstaande dinsdag, 6 juni om 13.30 uur moet ik in Amsterdam zijn…..

Gisteren de laatste chemokuur gekregen en gezien de nog te verwachten restbehandeling roep ik zachtjes hoera!!! Voor de kuur gewogen en ondanks het vocht vasthouden ben ik toch afgevallen dit keer… 79,7 kilo. Komt waarschijnlijk omdat het reguliere eten helemaal niet meer smaakt en ik voornamelijk nog leef op Turkse yoghurt met honing en het eten van enkel fruit. Ook brood, dat met zoetigheid erop eerst nog aardig ging smaakt me niet meer. De bloeddruk werd gemeten en deze was, hoewel ik altijd a; een lage bloeddruk heb, dik keer vrij laag, 88 over 51. Vandaar het zo koud hebben van de afgelopen week dus . Dit zou mede veroorzaakt kunnen worden door de plastabletten.
Ter ere van deze laatste keer heb ik door de broeder een paar foto’s laten maken om deze fase in mijn leven vereeuwigd te hebben… (Met ‘leenpruik’ op uiteraard en tig kilootjes zwaarder lijk ik niet echt meer op de persoon op het fotootje hiernaast ) Missschien dat de Shooger Lee Hooper foto later nog komt (het kale koppie versie)

Vanmorgen voor de 3de de ‘grote’ dosis geslikt en de benen leken, net als op de derde dag de vorige keer, vanmorgen ietsjes dunner…. Eenmaal weer in de benen zakt het vocht er uiteraard gelijk weer naar toe. Ben dus voorzichtig optimistisch dat de 120mg nu wel zijn werk gaan doen.
Wel kreeg ik van de oncologie verpleegkundige de boodschap mee het resultaat nauwlettend in de gaten te houden want deze zwaardere dosis heeft flink impact op de bloedwaardes en het vochtgehalte in de bloedbaan en zo ook op mijn lichaam, dus als alles goed gaat weer te stoppen of bij falen niet te lang doorte gaan met slikken….

Na afloop het ruim anderhalf uur durende gesprek met de oncologisch radiotherapeut van het RISO en om een héél lang verhaal kort te maken; het komt er in onze ogen op neer dat ze niet zeker zijn van hun zaak maar vinden dat bestraling preventief noodzakelijk is, niet alleen van de okseltop maar van het hele operatiegebied! D.w.z. de okseltop (vanuit de oksel naar het sleutelbeen, het borstbeen, onder de borst langs en weer richting oksel….) De bijwerkingen uitwendig kunnen zijn: lichte verkleuringen van de huid, brandblaren, of open wonden. Inwendige bijwerkingen vorming (dit is permanent) van bindweefsel, waardoor de schouder nog eens extra beperkingen en uitval zal kennen….. En vermoeidheid kan optreden door de bestraling en deze kan een jaar lang aanhouden.
(ik dacht gelijk; nog meer vermoeidheid?????) Maaaaar zei hij; dit is maar in een klein percentage het geval, waarop vriendlief antwoordde; oo, maar ga er dan maar van uit dat het voor 80% op haar van toepassing zal zijn aangezien zij in de regel het merendeel last heeft juist van de bijwerkingen……
Lief zei, ‘dan zit ik straks met een half invalide vrouw die nu al niks meer kan, dit straks nog erger zal zijn en die zich in het enige waar ze nog lol had, haar creativiteit niet meer kan uitleven….’ ‘Ik wil dat we een second opinion krijgen’!….. En deze gaan we nu krijgen. Binnen een week krijg ik een oproep voor het AVL. Niet dat daar misschien een heel ander oordeel uit naar voren zal komen maar gevoelsmatig heb ik er dan alles aan gedaan en hoop ik dat zeker is waarom er bestralingen zullen moeten volgen!

De oproep inmiddels binnen gekregen.
Aanstaande dinsdag, 6 juni om 13.30 uur moet ik in Amsterdam zijn…..

Update 30-05-2006
Gisteren voor de bloedcontrole geweest in het ZH….
Met mijn voorrangsformulier heb ik toch nog ruim 25 minuten moeten wachten voordat ik aan de beurt was en toen ik dan ook bij de vervangend oncoloog aan de beurt was waren de uitslagen eerst niet bekend. Na 4 telefoontjes van hem kreeg hij ze eindelijk telefonisch doorgegemeld en bleken ze weer voldoende hoog om de volgende kuur aan te gaan.
Deze (oudere) arts uitvoerig gevraagd over hoelang Taxotore als chemo al gebruikt wordt en of er ook andere patiënten zijn met vochtproblemen….
Er zijn er meerdere maar bij inspectie van mijn benen zei hij nog niet eerder zo’n extreme vochtophoping te hebben meegemaakt en ook niet al in een zo vroeg stadium van de kuur….. Het merendeel krijgt deze (in beperktere vorm) na de 5de of 6de kuur. Hij schreef een recept uit voor een hogere docering nu; In plaats van de 1 x 20 mg die ik de vorige keer slikte naar 3 x 40 mg dagelijks…. Ben dus zeer benieuwd of ze nu wel weer zullen werken uiteraard!
Ook hebben we het nog uitvoerig over de gang van zaken omtrent de bestralingen gehad.
Oooo zei hij, bent u dat, dr. Imholz heeft die vraag ook aan mij voorgelegd en met mij besproken…. waaruit ik de conclusie trek dat Imholz ook niet wist wat er mee aan te moeten….
Hij legde uit dat de oncologen nooit mee beoordelen over de bestralingen. HIj zei; niet dat wij de verantwoordlijkheid willen ontlopen maar het is een zaak tussen de chirurg en de oncologisch radiotherapeut. Ik zei; en ja, ik moet uiteindelijk de keuze maken wel of niet.
Daar was hij het dus niet mee eens!! Hij stelde heel duidelijk dat de patiënt wel de eindbeslissing heeft in het wel/dan niet gaan voor een borstbesparende operatie of voor amputatie (hetzij preventief, elke gevallen ook voorkomen of om helemaal geen operatie te willen (zoals b.v. Silvia Millecam) maar dat als een patiënt eenmaal in de behandelingen zit, de arts het verloop van de behandeling moet uitzetten en moet beslissen wat voor de patiënt de beste behandelmethode is.
Hij zei; laten hun maar eens duidelijk uiteenzetten waarom ze het wel of niet noodzakelijk achten en laten zij U adviseren wat voor U de beste optie is! Hij vond NIET dat ik op de stoel van de arts hoefde te gaan zitten…..
Vanmiddag na mijn laatste kuur die, als het goed is om half 10 begint en dan 3 1/2 uur duurt, heb ik om 2 uur de afspraak bij het RISO. Dit gebouw zit naast het ZH dus ik kan van het ene naar het andere wandelen….
Wordt vervolgd……

Nog twee dagen te gaan voor de dag aanbreekt waarop de laatste chemokuur zal worden toegediend.
De blijheid die ik aanvankelijk kende als 30 mei eenmaal achter de rug zou zijn is verdwenen nu de onduidelijkheid van eventueel te vervolgen bestralingen deze dag overschaduwen.
De plastabletten hebben alleen de eerste keer hun werk goed gedaan en ik heb 4 dagen kunnen genieten van mijn dunnere benen en de verminderde pijn.
Ruim een week na de voorlaatse kuur begon het vocht in de benen terug te keren en ben ik opnieuw begonnen met ze te slikken. Maar na 8 dagen was er geen enkele verbetering te bespeuren…… Het ZH weer geraadpleegd en gezegd werd nu de dubbele dosis (40 mg ipv 20 mg) in te nemen.
Ik ben nu 4 dagen verder en nog steeds kan ik in mijn benen geen vochtvermindering vast stellen. Ook de tenen zijn nu erg gevoelig, net zoals in een eerdere fase de vingertoppen gevoelig werden…
Heb op het forum van borstkankertrefpunt de vraag gesteld of er meerdere (ex)patiënten zijn die met deze klachten te maken hebben en wat er bij hun aan is (of wordt) gedaan.
Tot nu een paar reacties maar met hetzelfde resultaat, géén andere oplossing, resultaat géén….

Mijn armen zijn bijna helemaal krachteloos, het lymfe-oedeem in de rechterarm na alle fysiotherapie nog geen millimeter afgenomen. Mijn lichaam is uit zichzelf nauwelijks warm te krijgen.
Morgenochtend bloedprikken waarna een gesprek volgt met een vervanger van mijn vaste oncoloog daar deze nu met vakantie is.
Ben benieuwd gezien het vochtprobleem of de laatste kuur nu wel door zal gaan.
Dinsdagmiddag volgt na de laatste kuur het gesprek met de radiotherapeut.
Uit de grond van mijn hart kan ik zeggen dat deze laatste loodjes bijzonder zwaar wegen…….